以下文章来源于豌豆Sir ，作者豌豆Echo
豌豆Sir
一颗有故事有情怀有常识有节操的豌豆，一个值得被置顶的大众号。
原创 稀有病 暖心科普
医者仁心，仁医医心，
今日的主人公们，不是病友，
也未必是“名医”，仅仅一般的医师，
但面临极端顽固、欠好治好的疾病，
他们医好的，是患病的人——
我叫迪丽，一个来自阿勒泰的哈萨克女孩。
从一岁起，全身起红疹、发烧、蜕皮，
从而开展成了稀有而顽固的皮肤病；
近些年才被正式确诊为“雪花状鱼鳞病”。
编者注：雪花状鱼鳞病，
又称先天性网状鱼鳞病样红皮病。
“雪花状鱼鳞病”的姓名尽管很诗意，
但我自幼就要面临自己的异乎寻常——
虽不感染，却免不了许多反常目光。
幸有求医路上所遇的良师益友，
让现在的我能够自傲、阳光地，
笑着与你共享这段夸姣的故事。
说起榜首位，也算“不打不相识”。
那是乌鲁木齐一个冰冷的冬季，
我和妈妈来到某家医院皮肤科住院部，
被一个看上去40多的微胖大叔收诊。
或许他榜首眼认为我仅仅一般过敏，
让学生对我问诊写病历，
自己在电脑前忙其他患者的作业。
成果一个下意识的问询，
被我妈狠狠怼了一下……
他立刻严厉起来，和学生沟通方位，
仔细为我治病，并把我收进病房。
咱们越来越熟，我叫他文叔叔，
住院榜首天，他小心谨慎地来问我：
面临如此杂乱的疾病，
有的医师或许会直接说没得治，
有的医师或许会对患者撒个谎。
文叔叔则想了解我对医治的等待，
好去掌握怎么奉告我病况的本相。
他既怕我幼小的心灵遭受冲击，
又期望我能逐步面临、接收现实。
有一天晚上他值勤，叫我到办公室，
给我一本超厚的皮肤疾病攻略类书籍，
书上清晰写道，依据现在医学开展，
我的病暂时没有特别好的治好办法。
我知道文叔叔这么做的苦心，
其实他和我妈都不知道，
我早就经过网络查找了解这一疾病，
对成果有着充沛的心理准备。
却是疼爱我的亲朋好友接受不了，
出院的那一天，还来责问文叔叔。
见证了医师们尽力支付的我，很伤心，
后来短信向他致歉，他回复道：
“没事，有什么不舒服就联络我。”
没想到，这真不是一句客气话，
青春期的我多了一个知己叔叔，
从病况到学习、日子，常常帮我答疑解惑。
有时病况加剧，我的汉语才能又有限，
他尽心问询每一个病况改变和体现，
常常光短信就和我评论一个多小时。
我想不通他人的反常目光和谈论，
文叔叔会耐心肠告知我——
上了高中，仍然有冷眼和排挤，
我益发内向，常常一个人哭。
文叔叔对我说了一句铭肌镂骨的话：
“你要学会孤单。”
其时的我很不了解，
后来，我考进大学，不断生长，
越来越能独立面临种种悲欢离合，
有了自己的交际圈和多彩的日子，
常常回想起这句话，
越发能体会到背面的意义与重量。
一个偶尔的时机，我又来到这儿住院，
文叔叔很快乐看到我的生长，
我也感觉自己老练了，能接受许多许多。
直到一天，我听同病房的病友说，
在我住院之前，文叔叔就来告知咱们：
万万没想到，尽管我长大成人，
那个仔细关心的文叔叔，
仍然像当年相同，时间悄然保护着
那个爱哭、在乎他人观点的小女子，
泪眼含糊中，我意识到自认为的老练，
背面是一份深重的爱的看护。
保护我的人们，还有许多许多。
有次我看到一家专治此病的宣扬，
在酷夏来到北京，阅历了高温蒸箱，
没有屏障的皮肤还要再来扒一层，
却只换来全身皮肤反常紫红，肿疼难忍。
编者注：熏蒸、去屑等办法短期看来可能有改进，
但无法彻底治好，更会加剧病况。故不引荐。
那个下雨天，我被爸爸抱着到另一家医院，
在门诊椅上，不知是睡是昏，
林医师来了，为我做了查看及开始确诊，
那时我还没意识到，
一个簇新的温暖国际，向我打开了大门。
在论坛，林医师和别的几个长辈，
依据我自述的病况，一起讨论医治计划，
仔细调查每一个目标的纤细改变，
对症给出主张，让我逐步好转了太多。
还有个交心的意外之喜，
这些长辈成了我肄业路上的导师团……
林医师还拿他高中的阅历提示我，
学累了就多运动运动，
我有时把真实不会的生物题发给他，
哈哈，他就仔细地帮我具体解说呢！
四年前，我再次来到北京找林医师，
“老友”碰头，格外亲热。
想不到，又发生了一段小插曲。
我那时一心想去掉自己那些赤色皮肤，
提出想要激素药物医治，
主治大夫赵医师等主张保存医治，
这样相对安全和耐久。
我一时耍起爱美的小性质，
坚持要用激素，乃至回绝和医师沟通。
赵医师一句话，就让我抛弃了执念——
出院的那一天，
赵医师送了我一个小礼物。
再想想我从前的天真与顽固，
真是说不出的温暖与感动。
这或许便是
“有时治好，常常协助，总是安慰”吧！
哪个女孩不爱美呢？
没有他们，或许我仍在自卑、低沉。
遇到他们，我不再纠结，
知道了自己想成为怎样的人——
沉着而不冷酷，理性而有情怀。
我能够为了爱我的和我爱的人们，
静静地奋斗着，美好着……
故事｜迪丽，皓宇修正
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、翟进
特别感谢北京大学榜首医院皮肤科林志淼医师的辅导。
本期故事资料由彩虹鱼宝物沟通群供给。该安排由中重度鱼鳞病患者及家善于2017年自发树立，旨在日常沟通护理办法和就医经历。群里成员互相及对“新手”经过共享自己的就医医治经历线上给予自愿协助，避免病友误入歧途。
联络：1437453192（QQ）
系列介绍
—稀有病 · 暖心科普 · 系列—
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛应战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种稀有病，感触一位稀有病病友，一组暖心漫画，一段特殊人生。
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另两位是遗传学与新媒体范畴的专业技术人员。
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制版修改 | 皮皮鱼
