▎药明康德内容团队修改
致生疏的你
生疏人，你好!
谢谢你能翻开这封信，听一个血友病患者说说自己的故事。
跟大多数孩子相同，我小时分也特别狡猾。记住很小的时分，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一同，两个人鼻子都流血了。奇怪的是，他的鼻血很快就能止住，我的却一直流，怎样擦都擦不洁净。小同伴被我的姿态吓傻了，哭着跑回家。不一会儿，妈妈从家冲出来，拉我去医院做查看，打吊针。回家路上，妈妈眼圈红红的，我至今还记住被她小心谨慎地抱着的感觉，紧得像是怕我摔出她的怀有，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。
从那今后，我的日子开端有了改变。当其他小朋友和家长一同踢球的时分，我只能被爸妈“指令”安静待着，不能跑不能跳。当其他小朋友在宅院里追逐打闹时，我只能被爸妈关在屋子里，哪儿都不能去。其时很不了解，乃至会闹情绪哭鼻子，但仍是败给了爸妈的“心如铁石”。就这样过了半个月，有一天，外面的欢笑声太诱人，我趁妈妈不注意，悄悄跑出了门，成果路上一步没踏稳，崴了脚，我还想挣扎着再走几步，脚腕的痛苦却是愈演愈烈，垂头一看，脚踝的方位居然肿成了个紫馒头！我其时整个人都傻了，愣了几秒后“哇”地大哭起来。成果又一次被爸爸和妈妈抱进了医院。
那一次我在医院住了许多天，医师告诉我，要注意维护关节，不能做剧烈活动，不然这次的状况还会呈现，久而久之，关节就会完全坏掉，乃至不能走路。我其时被痛苦吓怕了，乖乖听医师的话。即便如此，肿块仍然常常拜访：拿笔画画时间长了，脚蹬地时用力大了，不小心磕到家具的边角了，都或许从用力或许受伤的当地冒出大大小小的血肿块。所以时不时跑医院便成了我童年时期最深入的回忆。
长大今后我才知道，血流不止和关节血肿，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。由于得了血友病，我的止血才能比其他人要弱，一些小的损害就会引发继续的出血，外伤还好说，由于能够冷敷或许压榨止血，费事的是肌肉和关节的出血，除了会引起严峻的痛苦，还或许形成关节的永久损害，许多病友呈现了或轻或重的关节问题，有些病友乃至因而坐上了轮椅。假如出血发生在大脑，还会呈现生命危险。而我去医院打的针叫凝血因子，它能帮我操控出血，不必时间忧虑流血不止。
有人说我不幸，患上了这种没法治的病。但和其他许多没有医治手法的稀有病病友比较，我又感觉自己是走运的，至少现在有药可用。承受预防性医治后，咱们咱们能够像普通人相同学习和日子。我知道，开始，血友病病友只能经过输血操控出血，而现在，血友病疗法研讨现已取得了很大打破。可是，即便如此，一些病友仍是会呈现凝血因子反抗等状况，使凝血针作用削弱或许失效，有必要经过大剂量凝血因子影响免疫耐受，随之而来的经济负担或许压垮一个家庭。
困难困苦，玉汝于成，经历过艰苦，我愈加爱惜现在的日子，也能愈加达观刚强地笑对人生。没有人是白璧无瑕的，怎样度过终身不重要。即便日子困难，我仍然会把它当作上天赐予的礼物。想想看，疾病这场持久战我都坚持下来了，还有什么困难是不行打败的呢？现在我已确认进入了大校园园，还加入了校园的志愿者团队，和同伴们一同，为稀有病病友供给日子和工作上量力而行的协助，引发社会对稀有病的了解。每次听到任何稀有病医治有了新进展，我都会由衷地感到高兴，由于这在某种程度上预示着，这种疾病的病友们能多一种医治挑选。从无到有，从难到易，疗法有新进展，稀有病病患就能看到新期望！
我不止一次听病友们提起，基因疗法能完全治好血友病，而现在，这种疗法现已在进行临床试验，信任不久今后，咱们傍边的许多人就能用上这种新疗法，不必再打针也能跑跑跳跳，再也不需要过多的忧虑出血不止。
我有许多或大或小的期望。想让一切病友过得更好，想让一切家庭笑脸更多，想让社会对稀有病的了解更深，还想让药价更廉价，医保归入的药品更多样，基因疗法更快问世……我知道这些期望不是一朝一夕就能完成，不过心里有光，就永久都不或许损失期望。
血友病是一种随同终身的疾病，有家人朋友的支撑和鼓舞，是走运的，但咱们中的许多人，在和疾病单打独斗中困难前行。孤单是一种很难愈合的伤，它比疾病痛苦一百倍，它比漆黑更令人失望。
明日，4月17日，是国际血友病日，能不能请正在读信的你们，为孤单奋战的血友病病友们，送上一句鼓舞，一句祝愿，一句加油，让咱们咱们都知道，咱们并不是单枪匹马，在咱们的死后，有很多擎着灯烛的手，正将光亮和温暖源源不断地向咱们传达。
谢谢你能读到这儿，也谢谢你好心的鼓舞。带着这些祝愿，即便疾病缠身，咱们也必将走得更稳、更远。
一位素昧生平的血友病患者
2020年4月16日
跋文
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，表现为出血倾向，严峻时可危及生命。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，血友病B约为1/25,000，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，女人患者稀有。
在4月17日国际血友病日降临之际，你有什么话想对血友病病友们说？来谈论区送出你的祝愿吧~
特别道谢
蔻德稀有病中心（CORD）
对本文的支撑
注：本文旨在介绍医药健康研讨进展，不是医治计划引荐。如需取得医治计划辅导，请前往正规医院就诊。
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